Deze vraag kreeg ik via Facebook naar aanleiding van Wereld Fibromyalgie Dag.
Ziek zijn doe je niet alleen. Ook voor partners, kinderen, familie en vrienden heeft een chronische ziekte grote gevolgen. Ze voelen zich vaak machteloos en willen graag tot hulp zijn. Maar hoe doe je dat?
Daar is natuurlijk geen eenduidig antwoord op te geven. Zoveel mensen, zoveel wensen… zowel qua ontvangen als qua geven.
Ik geef je graag 5 tips om mee aan de slag te gaan om je naaste met Fibromyalgie te ondersteunen.
- Blijf praten samen en vergeet niet te luisteren 😉
Vraag eens hoe ze zich voelt vandaag of hoe je kunt helpen en luister ook echt naar haar antwoord. Het is niet altijd nodig om advies te geven of een oplossing aan te dragen. Vaak is het luisterend oor en het mogen uiten van emoties, pijn e.d. al meer dan genoeg.
- Verdiep je in de ziekte en probeer niet te oordelen
Natuurlijk hoef je niet alle ins en outs te weten, maar het is wel fijn als je weet wat de ziekte inhoudt en welke uitdagingen aan de orde zijn. Hoe het verloop is en wat er allemaal voor klachten bij kunnen komen kijken. Dit helpt voor een beter begrip.
Er is heel veel onbegrip rondom Fibromyalgie. Het is een onzichtbare ziekte, dus ze ziet er goed uit. Het zal dan ook wel meevallen… En bedenk dat elke dag (onvoorspelbaar) anders kan zijn. Wat de ene dag lukt, kan een andere dag niet haalbaar zijn. Erkenning en begrip van de ‘inner circle’ is dan ook héél belangrijk.
- Doe leuke dingen samen/ quality time
Het is heel lastig als ineens niet meer alles vanzelfsprekend en mogelijk is en je je leven anders in moet gaan richten. Ga samen op zoek naar activiteiten die binnen de mogelijkheden liggen. Of pas ze aan, kort ze in, zodat ze wel weer mogelijk zijn. Ook hierbij is overleg weer van groot belang. Om samen te ontdekken wat er wel of (nog) niet mogelijk is. En vaak blijkt dat in de kleine dingen het grote genieten zit.
En… als ze haar dag niet heeft (of ineens de koek op is), kan het zomaar zijn dat het toch niet doorgaat. Herinner haar eraan dat het ok is als het (even) niet lukt.
- Behandel haar niet als patiënt (laat haar in haar waarde)
Laat gerust weten dat je het vervelend voor haar vindt en je niet zo goed weet wat je moet zeggen of doen. Dat is beter dan haar gevoelens of klachten te negeren. Probeer haar echter niet te betuttelen of als patiënt te behandelen. Laat bijvoorbeeld weten dat je nog steeds van haar houdt. En dat ze nog steeds belangrijk voor je is. En pas op met ongevraagd advies. Ga respectvol met haar om. Dat helpt haar om haar zelfvertrouwen en eigenwaarde weer terug te krijgen.
- Probeer mee te denken, zonder te betuttelen of veroordelen.
Hulp vragen of haar grenzen voelen of aangeven is vaak erg moeilijk. Vaak voelt ze zich schuldig naar haar partner, gezin of vrienden en denkt daarbij teveel aan anderen. Of ze benut een goede dag om (wat) extra te doen, dat ze daarna dan weer moet bezuren. Dit helpt natuurlijk niet echt mee om die oh zo belangrijke grenzen te bewaken, maar is ook onderdeel van het proces. Laat haar in haar waarde.
Als partner, kind, familie of vriend(in) heb je misschien niet het gevoel dat je zoveel kunt doen, maar bovenstaande wordt als heel waardevol ervaren!
En soms, kun je het ook gewoon niet goed doen…. Soms is er zoveel pijn en vermoeidheid dat het lontje heel kort is/ of er helemaal geen lontje is, maar simpelweg explosief… de frustratie of boosheid zulke grote vormen aanneemt, dat ze boos is op de hele wereld, dus ook op jou!
Ik hoop dat ik je hiermee wat tips heb kunnen geven om mee aan de slag te gaan. Of misschien denk je wel… dat doe ik eigenlijk best al goed. Het is natuurlijk ook een goed idee om gewoon te vragen of ze zich door jou gesteund voelt.
En tot slot… Zorg ook goed voor jezelf!
P.s. Aangezien 90% van de fibromyalgie-patiënten vrouw is, heb ik ervoor gekozen deze blog in de zij-vorm te schrijven, maar dit geldt natuurlijk ook voor de mannen met fibromyalgie.
